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刘清玄,薛利红,张乐芸,等.中青年脑卒中患者创伤后成长质性研究[J].医学与哲学,,41(24):54-59.
脑卒中在世界范围内呈现出年轻化趋势,据研究显示,在过去的几十年内全球18岁~50岁中青年人群缺血性脑卒中发病率有40%的增幅[1]。《中国脑卒中防治报告》数据显示,年我国随访的例患者中,年龄为40岁~59岁的脑卒中患者比例高达56.8%[2]。由于中青年作为劳动力承担家庭、社会角色,罹患脑卒中可能会面临经济来源中断、社会参与减少、难以承担家庭责任等潜在现实压力,使其承受更多心理负担[3-5]。且与老年患者相比,中青年脑卒中患者更容易出现焦虑、抑郁等负性情绪。研究表明,高水平的积极情感可降低脑卒中复发风险[6]。创伤后成长(post-traumaticgrowth,PTG)作为积极心理的重要构成部分,对脑卒中患者的消极心理有明显的改善作用[7-8]。探索中青年罹患脑卒中后产生的积极心理体验,可为理解该人群病后心理变化情况提供新的视角,同时可为干预方案的制定提供更科学合理的理论依据[9]。目前研究亦发现被试人口统计学变量、经历的创伤事件类型等因素均会影响成长体验。国内相关课题的研究对象多为老年患者,中青年脑卒中患者这一特定人群PTG研究实属空白。故本研究拟基于中国文化背景,采用质性研究方法探讨中青年脑卒中患者康复期PTG体验,为临床医务工作人员制定该类患者心理康复相关干预策略提供参考与支持。
1对象与方法1.1研究对象
本研究采用目的抽样法,于年4月~10医院康复科中青年脑卒中患者进行深度访谈。纳入标准:
(1)根据我国《老年人权益保障法》界定入组年龄为≥18岁且60岁中青年人群;
(2)符合全国第四届脑血管病的诊断标准,结合年最新制订的缺血性脑卒中诊断和诊疗质量控制行业标准[10],经颅脑CT或者MRI确诊且首次脑卒中的患者;
(3)根据既往研究结论[11-12]选取PTG显著的患者,即创伤后成长评定问卷(post-traumaticgrowthinventory,PTGI)条目分数均值>3分,且PTGI总分60分表明为中等水平以上;
(4)生命体征平稳,病程≥3个月;
(5)认知功能正常,无沟通障碍,知情同意且自愿参加本研究者。
排除标准:
(1)伴有其他危重疾病,如心功能衰竭、呼吸功能衰竭、恶性肿瘤、严重外伤等其他危重病症者;
(2)严重听力视力障碍者。
退出标准:
情绪波动较大无法继续者。
访谈资料主题达到饱和后终止资料收集,本次研究共有10例患者接受此次访谈,包括男性患者5例,女性患者5例,年龄范围为35岁~52岁,平均年龄47.4岁,病程3个月~13个月。受访者的一般资料见表1。
1.2研究方法
1.2.1访谈提纲
访谈提纲主要根据PTG功能描述模型[13],基于研究目的并结合前期文献查阅工作自行设计,专家咨询后形成提纲初稿。预访谈选取2例中青年脑卒中患者,对提纲进行再次修改后形成最终版。访谈提纲主要内容如下:
(1)您觉得脑卒中在哪方面改变了您的生活?
(2)您能谈谈患病以来的心理感受及变化吗?
(3)患病后家人、亲戚及朋友对您的情感态度上的变化有哪些?
(4)谈谈您与疾病抗争过程中自己有哪些积极的体验?
(5)您认为是什么促成了积极的体验?
(6)您对以后的生活有什么打算?
(7)如果您遇到有相同遭遇或其他不幸的人,您会怎样去开导和帮助他们?
1.2.2资料收集方法
本次研究采用现象学研究方法,对中青年脑卒中康复期患者进行面对面、半结构化深度访谈。研究者在脑卒中康复期指导患者进行康复训练过程中逐步了解患者并与其建立信任关系,在合适的时机提出访谈要求,征得患者知情同意后预约访谈时间。地点选为科室内的健康教育室,空间较为私密,舒适安静。每次访谈时间30min~40min,访谈全程用录音笔录音并记录笔记。为保证访谈资料的准确性及真实性,访谈期间不对研究对象施加任何诱导或实施任何干预。
1.2.3资料分析方法
访谈结束后研究者认真听取录音,于24h内译成文字。将文字材料返回被访谈者进行核对,确认内容一致性。根据Colaizzi的现象学分析法[14]对收集的资料深入阅读进行分析编码:
(1)反复阅读所有的访谈记录;
(2)析取有重要意义的陈述;
(3)对反复出现的有意义的观点进行编码;
(4)将编码后的观点汇集;
(5)详细完整地进行描述;
(6)辨别出相似的观点,升华出主题概念;
(7)返回受访者处求证。
将反复出现的主题整合提升,最终形成对中青年脑卒中患者PTG体验的理解。
1.3质量控制
本研究在访谈开始前向受访的中青年脑卒中患者讲解本研究的目的、意义和内容,使其理解本次访谈的意义并取得患者配合。研究中遵循原则如下:
(1)研究者以访谈提纲为指引,不掺杂个人感情,对访谈者及谈话内容保持中立态度并如实记录;
(2)每位患者结合年龄、性别、婚姻状况、职业特征、文化程度及疾病情况进行选择,以保证样本的多样性;
(3)采用合众法对访谈资料进行整理分析,资料分析过程中避免研究者个人观点的影响。
1.4伦理问题
本研究中国临床试验注册审核批准号为ChiCTR,医院伦理委员会批准,医院相关部门的许可。访谈过程中,所有受试者可随时中止或退出,一切资料仅用于项目的研究,结果发布均采用匿名的方式,所有访谈对象均签署知情同意书。
2结果2.1中青年脑卒中患者PTG主题框架
经过访谈资料分析,中青年脑卒中患者的PTG体验可分为3个主题,分别为中青年经历脑卒中后的心理痛苦、中青年患者PTG促进因素及中青年患者PTG体验。其中中青年经历脑卒中后的心理痛苦包括患者感知的多重压力源、疾病事件引起的创伤反应2个亚主题;中青年患者PTG促进因素包括支持系统、设法应对2个亚主题;中青年患者PTG体验包括自我层面积极转变、人际关系更加和谐及重新规划未来生活3个亚主题。主题框架见图1。
2.2中青年经历脑卒中后的心理痛苦
最早提出PTG概念的Tedeschi[15]认为,创伤性事件打破了当事人原有生活图式,个体面临着形成更高级的目的与信念、新的生活叙事及管理痛苦情绪的挑战,以上是PTG产生的重要前提。痛苦与成长并非互斥,而是共存的关系,一定的痛苦能够引起患者反复思考的认知过程,这是形成PTG的关键[16]。根据访谈结果,中青年经历脑卒中后的心理痛苦包含感知的多重压力源、疾病引起的创伤反应两个方面。
2.2.1患者感知的多重压力源
对于中青年患者而言,因为肩负着家庭、社会的重要责任,比老年患者承担更为沉重的生理、心理及社会等多方面压力。
(1)生理压力源:脑卒中疾病症状多表现为肢体功能、吞咽功能、语言功能在内的躯体障碍,加之中青年自身既往基础疾病(如高血压、糖尿病、高脂血症等)均形成生理压力源。
A:“(访谈时一直帮着自己患侧手功能康复)这个手现在还是感觉不对劲儿,指尖儿不太灵活,好得特别慢,有啥办法吗?”
J:“开始得病那会儿挺在床上一动不能动,就想着完了,这辈子不会就这样瘫着吧?”
(2)心理压力源:中青年因担忧疾病预后、医疗花销问题或社会活动受限等情况,长此以往形成诸如焦虑、抑郁等不良情绪为主要症状的心理压力源。
G:“别的都不怕,就是听医生说可能会复发,这个事儿就一直搁在心里面挥之不去,成天想,自个儿心里害怕(复发)呀。”
I:“之前身体一直挺好的,血压不高,血脂不稠,突然生病那阵子心里一直想不开,天天很压抑。”
(3)社会压力源:中青年作为家庭及社会的中流砥柱,承担着家庭主要经济来源、抚养孩子老人以及重要社会角色等责任,罹患脑卒中往往使其面临经济来源中断、社会角色转换不适应等现实压力。
E:“发愁啊,一个儿子还没有结婚呢,这(自己)又生病了没了收入,不还得给他攒礼钱啊?”
H:“我家里还有老母亲要伺候,孩子跟着我过,不敢想以后咋办,日子难得很。”
2.2.2疾病事件引起的创伤反应
中青年罹患脑卒中后往往产生一系列创伤后应激反应,具体可表现为震惊、害怕、质疑等。
(1)震惊:脑卒中发病较为突然,发生后患者处于震惊状态,对疾病往往不知所措。
C:“也是突然有这样的病了,没有一点儿预兆……心里一直在想自己完了完了,吓得不知道怎么办好了。”
(2)恐惧:中青年首次发生脑卒中,身体功能障碍等系列症状使其对疾病产生畏惧心理。
B:“司机工作压力大,责任比较重大,所以说突然之间倒下了,心里说不害怕(不能动)那是假的。”
(3)质疑:中青年得知自己发生脑卒中时,想不通患病的原因,产生质疑,进而拒绝接受残酷的现实。
J:“在过年那会儿发生的,本来自己还好好了,感觉平常也没有啥不得劲了,挺受打击的,接受不了这样的变化,感觉自己变得不像自己。”
D:“还是觉得自己年轻,有点接受不了。一直在想为啥自己害上偏瘫(脑卒中),以前了解这个病,都是老人、年纪大点的人得了比较多,没有想过自己会有这种经历。”
2.3中青年脑卒中患者PTG促进因素
特指中青年患者在康复过程中能够促进PTG增强的相关因素,如多源支持系统、设法有效应对。在以上因素促进下,患者能够尝试着转变自己的视角,
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